[ Novembre Perle, mois dédié au cancer du poumon] : Et si on parlait des traitements ?

Nous sommes en novembre. Et novembre, c’est le mois dédié à la sensibilisation du cancer du poumon. C’est donc naturel qu’aujourd’hui, je fasse un billet !

Depuis le début, je te parle de beaucoup de chose. Je t’ai parlé du diagnostic, je t’ai parlé plusieurs fois de mes sentiments vis à vis de tout ça, mais finalement, je n’ai jamais parlé textuellement des traitements que je suis depuis août 2018.

Août – novembre 2018

Le 13 août 2018, j’ai commencé la chimio. Ils avaient fait des test pour savoir si j’étais éligible à la chimio en cachet. Etant donné que je ne l’étais pas, j’ai commencé la chimio : alimta et cisplatine, qui nécessite une hospitalisation de 24h, afin de subir une hyperhydratation. C’est une manière de protéger les reins de la toxicité du produit (le cisplatine). Malheureusement, je ne supporte pas bien du tout ce produit. J’ai fait 3 cure avec, toutes ont été affreuses. Je vomissais beaucoup, j’étais faible… Ça a été très très difficile à vivre pour moi. Je crois que je n’ai jamais été aussi mal que durant ces cures. Surtout la première et mes 11 jours d’hospitalisation ! Durant cette longue hospitalisation loin des miens, j’ai fait mes séances de radiothérapie, visant à soulager mes douleurs dorsales dues à un métastase vertébral. Pour cette radiothérapie, on m’a tatouée le torse. Entre les seins et sur les côtés. Durant un scanner, on a fixé la position que je devrais adopter à chaque séance, bras au dessus de la tête, bien calée dans des coussins, histoire de ne pas bouger et d’avoir toujours la même position. Il fallait également que j’ai peu de tissu sur moi… ce qui n’était pas forcément confortable, surtout quand les manipulateurs (et ça a été le cas pour le scanner de scanner de centrage et pendant les rayons…) mais dans ma malchance, j’étais totalement à l’ouest avec mon anti-hémétique, donc j’en avais très peu conscience finalement ! (sauf à partir du moment où j’ai refusé qu’on me le redonne, pour les deux dernières séances donc…)(bon, du coup, j’avoue, les voyages en ambulance dos à la route étaient très durs. J’ai vomi ^^’)

Les scanners étant satisfaisant, on est passé au cousin du cisplatine pour 3 cures, le carboplatine. Les nausées sont restées, mais vagues. J’ai respiré à nouveau. Malheureusement, début novembre, le verdict tombe : la chimio n’est plus efficace, j’ai une embolie pulmonaire, la maladie a progressé… Je dois changer de traitement.

Novembre 2018 – en cours

Mon oncologue m’a alors proposé l’immunothérapie. C’est le traitement que j’ai encore aujourd’hui. Côté effets secondaires, c’est largement plus supportable que la chimio. Je suis très fatiguée, surtout le 3e jour après le traitement. J’ai de l’eczema également. Le pire, c’est la spondylartrite qui s’est déclarée suite à cela. J’ai d’énormes douleurs articulaires qui sont parfois difficile à supporter, mais je préfère ça aux vomissements !

En avril, j’ai dû subir à nouveau de la radiothérapie. Cette fois, c’était pour une masse ganglionnaire (métastasée donc), qui ne réduisait pas (augmentait même), malgré le traitement. Malheureusement, elle était dans mon cou, donc j’ai dû porter un masque pour ces 5 séances. Sachant que je ne supporte pas le contact sur mon visage et que les masques sont très… ajustés (quand je dis ajusté, imagine qu’on prend un morceau de plastique et qu’on te le colle sur la face, qu’on le cloue (et toi avec du coup) à une table, avec juste vaguement des trous pour le nez et pour les yeux. C’est… tout à fait ça en fait!!). La dernière séance a été particulièrement difficile. J’ai fait une belle crise d’angoisse et j’ai failli demander à arrêter. J’ai prié pour ne plus jamais avoir à remettre cette horreur. Et encore, je me disais que j’étais chanceuse de n’avoie eu à supporter que 5 séances !

Malheureusement, arrive octobre. L’été, suite à une amélioration et une stagnation de la maladie, on passe à une injection double toutes les 6 semaines au lieu d’une simple toutes les 3 semaines. Mon oncologue m’assure que c’est pareil. Mais je sens que c’est différent. La fatigue est décuplée, les douleurs aussi, bref, l’été est difficile à gérer. On repasse, en septembre à l’espacement habituel. Mais je sens que je ne vais pas bien, comme tu as pu le lire ici. Le scanner a malheureusement été concordant avec ce que je ressentais. Dans le torse tout était stable, mais la masse en sus-claviculaire avait beaucoup augmenté. J’avais dans le cou une plaie qui était ouverte depuis le 4 juin. Des ganglions nécrosés qui s’extériorisaient. Et j’avais le cou gonflé et douloureux. La question s’est posée, à savoir si j’aurais le droit à de la radiothérapie à droite cette fois, si le site était pas trop près du gauche, ou si je devais changer de traitement. J’ai heureusement su très vite que je pouvais prétendre à l’immuno et que je n’aurais pas besoin de changer de traitement. Parce que même si le masque me fait horreur, je tiens à mon immunothérapie. J’avais espoir que ça arrive vite, que ma plaie serait fermée pour le 26 (jour de mon mariage, donc). Le 6 octobre, j’avais aussi remarqué que mon œil ne s’ouvrait pas bien : syndrome de Claude Bernard-Hörner, autrement dit, mon nerf sympathique oculaire est pincé par la masse (qui faisait l’équivalent de 2 poings). Malheureusement, mes séances ont été planifiée le 16,18,21,23…et 25 ! J’ai fait déplacer cette date au 24, j’avais trop à faire le 25 ! Mes espoirs ont été vains. Non seulement la plaie était toujours là, mais ma mère a tout vidé avant de partir pour la mairie et moi, je l’ai fait le soir pendant le bal (je suis restée bien 20min dans les toilettes). Le lendemain, la brûlure de la radiothérapie était bel et bien là. Je ne devais revoir mon infirmière (qui venait depuis juin déjà) que le lundi, je l’ai finalement appelée le dimanche en rentrant tellement je souffrais. La masse était rouge et gonflée. Mais progressivement, à partir de là, ça a commencé à se refermer. Depuis quelques jours, ça y est, je suis débarrassée de ce vilain (et blessant!) pansement ! Pour le moment, la masse a bien diminué, même si elle n’a pas totalement disparu. Mon œil n’a pas encore trouvé son ouverture normale, mais j’ai bon espoir que ça arrive bientôt. Je sais que la radiothérapie prend du temps, alors je reste patiente !

1. Ma tête ce soir, sans sourire, pour bien voir l’oeil et ma belle cicatrice dans le cou/ 2. Pendant la préparation au mariage, avec mon pansement et mon oeil/ 3 et 4. Une séance de radiothérapie avec le masque (centre Haut-Lévêque, CHU de Bordeaux)

Mon prochain scanner est en début d’année. Il devait être le 23 décembre, sans les résultats derrière. C’était totalement inenvisageable pour moi ! Passer les fêtes avec cette incertitude…Non, je ne pouvais pas ! J’ai donc demandé à repousser le scanner ! En attendant, je retourne en immuno le 26 octobre !

Voilà, j’ai fait le tour des traitements que j’ai eu à vivre depuis le début !

Bonne soirée, je t’embrasse!

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