Ma roue carrée

Cette grossesse, cette dernière grossesse, a été magnifique. Je l’ai bien vécue physiquement (hormis le premier trimestre où j’ai été hospitalisée pour vomissements quoi!). J’ai eu quelques remontées acides, oui, mais pas trop de douleurs diverses. Pas de pieds enflés. Pas de varices. Bref, une grossesse physiquement idyllique.

Mais si on calcule bien, j’ai quand même pas été gâtée.

[Juillet/ Août : 2 fausses couches précoces]

Premier trimetre : Oui bon, quand même : 1 semaine d’hospitalisation après des semaines de vomissements intensifs, de fatigue, d’insomnies (alors que quand je dormais c’était le seul moment où j’avais pas envie de vomir !), puis des semaines à me remettre, la faiblesse, l’impression de se traîner, la dépendance aux cachets pour ne pas vomir tout le temps (jusqu’au 7e mois quand même)… et enfin quand ça va mieux…

2e trimestre : … Une dent de sagesse qui me faisait mal de temps en temps s’est brisée. Sûrement à cause des vomissements (qui étaient encore réguliers, surtout le matin). Et le début de mon calvaire a commencé. Cette douleur à s’en taper la tête contre les murs, à me faire pleurer, alors que je suis quand même dure à la douleur. Les dolipr*ne que je prenais dès que c’était possible. Calculant le point de non retour, avant que la douleur ne devienne trop forte pour être soulagée. Calculant savamment les heures pour ne pas dépasser les doses conseillées. Pour pas empoisonner mon bébé. Poser de la glace, dont je ne supporte pas le contact, directement sur la peau de mon visage pour soulager la douleur. Les bains brûlants, en espérant que mon corps sécrète des hormones pour s’auto soulager. Et toujours ne pas dormir parce que la douleur n’était que rarement absente. A tel point que j’en rêvais parfois la nuit ! Et ces problèmes de mutuelle qui repoussent encore et encore l’extraction, qui a dû attendre le début de mon 7e mois.

3e trimestre :  Et enfin la libération ! Après quelques douleurs (comme j’en parlais ici) cette saloperie est enfin partie. La douleur avec. Pour toujours. Mon dieu. Comme ça fait du bien de ne pas avoir mal h24 ! Et étrangement, mon homme redécouvre le bonheur d’avoir une femme qui peut rire sans se mettre à pleurer direct derrière parce que rien que ce simple geste lui cisaille le crâne. Les enfants retrouvent une maman (presque) calme. Bref, je revis. Pas de douleur post op’, un vrai régal. Je revis littéralement !

Mais est ce que ça pouvait durer ? J’aurais aimé. Mais c’était sans compter ma roue carrée. Cette maudire routourne qui tourne pas. Bah ouais, je viens de comprendre : elle est pas ronde, elle risque pas de tourner !
Si tu me suis sur les réseaux, tu sais que 12 jours (exactement, oui, j’ai compté) après l’extraction de ma dent, à 35sa, j’ai découvert un énorme ganglion au-dessus de ma clavicule droite. J’étais assise devant mon pc, à parler avec une copine, je remarquais qu’elle avait maigri et qu’on voyait bien ses clavicules maintenant. J’ai touché les miennes et découvert ce monstre. Mais c’était un vendredi soir. Le lundi je pouvais pas aller chez le médecin. Le mardi c’était férié. Bon : rendez-vous pour mercredi. Jour où mon médecin traitant n’est pas là en plus. Bon, tant pis.
Le médecin qui me reçoit est réactif, j’ai une échographie programmée pour l’après-midi (qui est rassurante, les ganglions on une apparence de ganglions infectieux), une ordonnance de pds longue comme le bras à faire. On recherche la toxo, la griffe du chat. La toxo, bien que négative même pas un mois avant m’inquiète. Oui, en effet, si elle atteint bébé dans le dernier trimestre, y a moins d’atteinte, mais y plus de chance qu’elle l’attrape.
Je pense à toutes les maladies possibles et imaginables qui peuvent rendre mon bébé malade. Qui peuvent même la tuer. J’ai la peur au ventre pour elle. Ma si petite qui n’a rien demandé. Tout revient négatif. Pas de toxo, pas de griffe du chat, pas de listériose (parce que c’est une atteinte digestive et si les ganglions étaient montés si haut… ils auraient été à gauche et non à droite!). Mon médecin pense à une infection bactérienne. Je suis mise sous antibio une semaine. Puis re prise de sang. Encore plus mauvaise que la précédente. J’arrête donc le traitement. Restait à écarter la tuberculose, même si je n’ai croisé personne qui aurait pu me la filer, que la toux que je me traîne depuis quelques temps n’est clairement pas tuberculeuse. Je fais une radio des poumons, alors même que je suis enceinte. [le temps de faire tous ces examens je suis à 1 mois du terme]. Ça m’inquiète, mais bon, je la fais. Elle ne montre rien.

Je fais également une ponction de liquide présent dans les ganglions (qui sont finalement 2 et non pas un gros comme je pensais!) (je sais plus si c’est avant ou après la radio par contre!). J’ai eu vraiment très mal. Le radiologue a galéré. Il m’a piqué 4 fois avec 2 tailles d’aiguilles différentes. Et vas-y que je fais des va et viens dans les ganglions pour réussir à prendre du liquide. Il réussit à en extraire un peu, qu’il est obligé de diluer au sérum phy pour que ça reste pas dans les seringues. Maintenant, une semaine avant de savoir si y a des bactéries dans le liquide, 15 jours pour savoir avec les anatomopathologistes, si y a autre chose. Nouvel examen chez le médecin, les ganglions sont toujours là, j’ai perdu 5kg depuis ma pesée d’avril, parce que j’ai perdu l’appétit. Je mettais ça sur le compte de Petit Astre coincée dans mon estomac. Je tousse toujours, mais l’examen des poumons est bon. Pourtant, moi, j’ai souvent du mal à respirer. (examen pulmonaire refait à la visite des 8j de Petit Astre, je tousse toujours, j’ai toujours du mal à respirer, mais toujours rien. Youpi)

Et encore des semaines à angoisser. Malgré le fait que les pires maladies aient été écartées (la tuberculose 2 fois donc, parce que la ponction n’avait rien révélé en ce sens non plus), j’ai toujours peur pour mon bébé, même si je m’efforce de ne pas y penser. Je tente de ne pas m’inquiéter, de profiter de ma fin de grossesse. Autant que je peux.
Le 24 mai, le médecin qui suivait mon cas (en collaboration avec mon médecin traitant et des médecins du CHU, parce que ça restait énigmatique) m’envoie un mail pour me communiquer les résultats de l’ “ana-path”. Si possible avec mon homme, parce que je suis forcément fatiguée et stressée en cette fin de grossesse. Je suis pas dupe (et je lui dis), je sais que quelque chose cloche, que c’est pas par pure bonté d’âme, même si c’est un médecin très humain et franchement adorable. Elle me demande de prendre rendez-vous rapidement, en plus, alors qu’y a “rien d’inquiétant”. Tu l’auras compris : plus elle tente de me convaincre que tout va bien, plus je stresse. Surtout qu’aller au cabinet avec mon homme, faut prévoir ses repos (qui sont très mal placés, surtout que j’ai encore des rdv gynéco la semaine d’après, la seule où il avait un jour de repos dispo), les bus, emmener Arc-en-ciel… Bref, c’est galère. Finalement, mon médecin traitant m’appelle le lendemain pour me dire qu’elle est au cabinet samedi et que si je veux je peux passer, mon heure sera son heure. C’est toujours et encore suspect, même si elle est adorable. Je commence vraiment à flipper. Miracle, mon homme travaille pas… Mais c’est samedi et les enfants sont tous là. C’est pour ça qu’on voulait attendre la semaine d’après. Je contacte ma mère dans la foulée qui accepte de m’emmener le lendemain au pied levé, tandis que mon homme gardera les enfants.

On arrive vers 11h, je suis stressée. J’ai toujours peur pour mon bébé qui gigote au creux de moi, et dont je surveille les mouvements comme le lait sur le feu depuis bientôt 1 mois (enfin plus, hein, mais encore plus quoi).

Elle m’ouvre la porte avec le sourire. Ma maman se carre dans sa chaise, s’apprêtant à m’attendre à l’extérieur. Ah non non non. Je veux pas être seule. Y a pas moyen. Hop, tu viens. Elle entre donc avec moi.

Mon médecin commence avec les banalités d’usage, comment vont les enfants, et la grossesse… Toussa quoi. Puis viennent les choses sérieuses. Elle refuse de voir tous les documents que j’ai ramenés, résultats d’analyses, radio, échos, parce que sa consœur lui avait déjà tout montré, tout expliqué. Wokay.

– Et donc, les résultats de la ponction ?
– C’est une suspicion de la maladie d’Hodgkin. Une maladie des ganglions. Qui se soigne très bien ne vous inquiétez pas. On en guérit, c’est pas uniquement du soin, vraiment on en guérit, ne vous en faites pas. Le traitement est lourd, il est assez long, comptez 6 mois, mais après, tout ira bien.

J’ai déjà entendu parlé de cette maladie, mais la pathologie m’échappe totalement. Par contre, ce qui m’échappe pas, c’est les termes “traitements lourds” et “comptez 6 mois”.

– Et… l’allaitement ?

Le médecin fait la moue. Elle plisse les yeux d’un air embêté.

– Je savais que ça serait là où ça coincerait. Je suis désolée, on ne pourra vous laisser qu’un mois d’allaitement maximum. (les larmes se mettent aussitôt à rouler sur mes joues, sans aucun contrôle. Mon tout petit bébé…) Je sais à quel point ça vous tient à coeur, je suis désolée.

Profiter de chaque instant

Oui ça me tient à coeur. Aujourd’hui encore, quand je donne le sein à ma bébé, j’ai un pincement au coeur quand je vois les posts d’allaitement long, du groupe LLL… Je pleure quand je la vois si bien, accrochée à mon sein, et je sais qu’il ne me reste pas beaucoup de répis. Alors je lui donne le sein, encore et encore, je profite de l’y voir, de l’y sentir. Encore et encore. Même l’or de ses couches me régale, parce que ça veut dire que le lait qu’elle boit, c’est le mien. Et je me prépare doucement mentalement à passer à autre chose…

– Votre réaction est normale, prenez un mouchoir, je suis désolée du deuil que vous allez devoir faire… Vous aurez encore des examens à passer. Une biopsie, un scanner… les rendez-vous sont déjà pris et votre dossier passe devant les hématologues mercredi. En attendant, vous avez ordre de profiter de votre grossesse. N’y pensez pas, de toute manière, on ne fera rien avant votre accouchement. Donc profitez. Et n’allez pas sur internet. Soyez “un bon petit soldat” (oui, ok, on a parlé de ma gynéco que j’avais eu en ligne la veille et avec qui ça c’était mal passé… ^^’ elle a donc vu que j’avais un caractère plutôt bien trempé), n’allez pas sur internet !

On se dit au revoir, après quelques minutes encore de consultation. Et on rentre à la maison. J’annonce à mon homme, qui file voir en douce ce qu’est la dite maladie. Moi je résiste parce que y a maman.
Mais le soir dans le bain, je dégaine mon smartphone, et je regarde. Sur des sites sérieux évidemment. Et je lis que c’est un lymphome. Un cancer du système lymphatique. La claque. Je tente de me raccrocher au mot “suspicion”. Mais c’est dur. Parce qu’elle a pas laissé de place au doute dans ses explications.
Le lendemain matin, mon homme part tôt au boulot, et contrairement à son habitude, il vient me voir avant de partir, me serre dans ses bras en pleurant. C’est là que je comprends qu’il a été lire, contrairement à ce que je lui avais demandé de faire. D’un côté, je le déteste, de l’autre, ça m’arrange de ne pas avoir à lui dire moi-même les mots “lymphome” et “cancer”.

Lundi 25 juin, lundi qui arrive donc, un mois presque pile après ce rendez-vous avec mon médecin, j’ai rendez-vous avec le chirurgien et l’anesthésiste en vue de ma biopsie, qui aura lieu sûrement dans la foulée.

Vous dire que j’ai peur serait un euphémisme. Vous dire que mon coeur n’est pas brisé pour mon bébé qui arrive dans le monde avec une mère qui pourra ni l’allaiter ni profiter comme il faut de ses 6 premiers mois serait faux. Vous dire que je ne suis pas en colère contre le sort qui s’acharne à gâcher ma dernière grossesse, mon dernier allaitement, et le temps passé avec mon dernier bébé serait un mensonge colossal.

Oui, je profite. Oui, ma bébé n’est que douceur. Oui, j’ai la chance, pour ce petit mois, d’avoir un allaitement qui roule, c’est toujours ça de pris et ça de moins en galère. Mais y a des jours moins faciles que d’autres. Parce que je ne sais toujours pas avec certitude. Parce que j’ai peur du traitement. De la maladie. De ne pas profiter. De voir ma si petite éloignée de moi par la force. La majorité du temps, j’arrive à relativiser. Mais des fois, c’est pas le cas.

J’ai hésité à vous en parlé, de ma roue carrée. Je ne voulais le faire qu’après les résultats de la biopsie. Mais force m’est d’admettre que ça m’a fait du bien, quand même. Parce que ça m’évite de tourner en boucle dans ma propre tête. Ou avec les mêmes personnes qui doivent me rassurer sans cesse…


Bref, ma routourne a intérêt à trouvé un bon polisseur pour redevenir ronde, parce qu’après ça, je suis pas sûre de pouvoir encaisser encore !


Bonne nuit, je t’embrasse !

Ps : Désolée pour le billet fleuve, mais fallait que je dise tout, une fois que j’avais commencé !

6 thoughts on “Ma roue carrée”

  1. Oh ma Bichette, je n'ai pas les mots. Je sais à quel point c'est dur quand ça ne se passe pas comme prévu. Surtout pour la dernière grossesse et le dernier allaitement. Tu sais que le principal est que cette petite ait une maman en pleine forme, mais j'imagine très bien à quel point c'est dur. Profitez bien de vos tétées. Tire ton lait, congèle au max si tu peux, comme ça elle aura encore le meilleur de sa maman. Plein de gros bisous.

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  2. Oh ma douce, je suis tellement triste de lire ça ! Tu devrais juste avoir à te préoccuper de ta jolie petite Aurore et c'est tout ! Ton seul souci devrait être le nombre de couches et sa courbe de poids. Je trouve ça tellement injuste, que ces moments soient gâchés.Mais je sais aussi que tu es une battante et qu'on est là pour te soutenir et te faire sourire lorsque tu auras un coup de mou. Je t'embrasse bien fort et tu n'hésites pas si tu as besoin de quoi que ce soit !

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  3. Je vous suis toi et ta sœur sans trop commenter. J'imagine seulement les sentiments qui se mêlent , la maladie et la naissance événements si contradictoires…bref une grosse pensée pour toi! Profite au Max de ton bebe tout neuf, de cet allaitement qui meme s'il a une durée limitée diit avoir une saveur particulière…j'imagine ce deuil à faire Mais lenplus important pour ta puce c'est d'avoir une Maman qui se soigne pour etre en forme. C'est aussi ce dont elle a besoin. Plein de pensées positives!!! Courage

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  4. je suis désolée de lire ca. C'est toujours moche. Mais peut-être pour vous rassurez un peu l'homme de ma collègue a eu un lymphome de type 3 et mnt zou disparu après bien sur beaucoup de seance de chimio (lourde, j'en concède) mais moins d'un an après il était guéri. Oui guéri car c'est un des seul cancer qui se guéri. Je sais que vous êtes une battante et c'est 6 mois de \”galère\” seront vite derrière vous. Courage

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